Il Tour della solidarietà in mountain bike
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Il Tour della solidarietà in mountain bike

Duchenne Heroes dal 16 Al 22 Giugno 2013 sulle Dolomiti

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Il Tour della solidarietà in mountain bike

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Sono già molti i bikers che si sono iscritti al DUCHENNE HEROES, il tour di 7 giorni in mountain bike che negli ultimi 7 anni ha appassionato centinaia di mountain bikers Olandesi e ha dato nuova speranza ai bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne grazie agli oltre 6 milioni di euro raccolti a favore della ricerca scientifica. Tra le fila degli Eroi della Duchenne ci puoi essere anche tu! Gli unici requisiti richiesti sono la passione per la mountain bike, buone gambe e un cuore grande.

Ai bikers che si iscriveranno entro il 30 Novembre verrà riservata una quota di partecipazione ridotta di €.100,00 anziché €.150,00. Per info e iscrizioni www.duchenneheroes.it

Il DUCHENNE HEROES è un incredibile tour in mountain bike in cui i partecipanti, gli "Eroi della Duchenne", sono chiamati a percorrere centinaia di kilometri in 7 giorni, su un tracciato che serpeggia tra gli scenari unici e sorprendenti di Alpi e Dolomiti. Ciò che spinge questi Eroi ad affrontare una sfida così impegnativa, oltre alla passione per questo sport meraviglioso, è la consapevolezza di dare un contributo importante alla lotta contro la Duchenne. Infatti i partecipanti al Duchenne Heroes dovranno affrontare un'altra grande sfida nei mesi antecedenti l'evento: raccogliere almeno € 2.500 di sponsorizzazioni da destinare alla ricerca scientifica allo scopo di individuare una cura a questa rara malattia, con l'aiuto di amici, familiari, sponsor, volontari, e naturalmente con il supporto degli organizzatori.

I fondi raccolti grazie a questo evento verranno devoluti a favore di Parent Project Onlus, un'associazione che riunisce i genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che oltre a finanziare la ricerca scientifica assolve un ruolo fondamentale nel sostegno delle famiglie, diffondendo le conoscenze sulla malattia, sui progressi della ricerca e sulle corrette procedure di terapia.

La distrofia muscolare di Duchenne, a dispetto del suo nome dolce che deriva dal medico francese che l'ha scoperta, è una malattia molto aggressiva, rara, genetica, che colpisce quasi esclusivamente i maschi, circa 1 ogni 3500. L'assenza della distrofina nelle cellule muscolari dei bambini affetti da Duchenne, provoca la degenerazione delle fibre muscolari, costringendo i bambini alla carrozzina già in tenera età. Progressivamente la degenerazione si estende a cuore e polmoni. Attualmente non esiste una cura, ma grazie alla ricerca scientifica le aspettative di vita di questi ragazzi sono passate dai 15 ai 30 anni. Per questo i partecipanti al Duchenne Heroes sono considerati degli Eroi dai bambini, dai genitori e dai ricercatori.

Per maggiori informazioni sull'evento è possibile visitare il sito www.duchenneheroes.it o contattare gli organizzatori via mail info@duchenneheroes.it o per telefono al 340/7084598 Emanuela Sanna.

Video di approfondimento