La famiglia del bimbo Down - fratelli
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La famiglia del bimbo Down - fratelli

L'atteggiamento dei genitori favorisce l'adattamento dei fratelli al bimbo down. L'adattamento familiare al bambino disabile infatti è il risultato dell'interazione tra stress, risorse interne alla famiglia e ambiente sociale di vita.

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La famiglia del bimbo Down - fratelli

Fino ad adesso, ci siamo soffermati sugli effetti che un simile evento poteva avere sui genitori, in particolare la madre, e sulla vita di coppia. Ciò, però, non significa che il coinvolgimento degli altri membri non meriti interesse e un'analisi. In effetti, data la relazione che, in genere, lega due fratelli, l'influenza sul bambino normale è da considerare importante, nonostante suddetta variabile si esplica in termini e modi molto diversificati, in funzione del tipo di malattia o disabilità, altrimenti in relazione al diverso comportamento dei genitori.

Gli studi clinici sull'argomento, almeno fino a tutti gli anni '70, suggeriscono che i fratelli di bambini disabili o cronicamente malati sono ad elevato rischio di disadattamento: Harvey e Greenway in particolare (1984) hanno evidenziato una caduta dell'autostima in fratelli di ragazzi fisicamente disabili, che si avvicina al basso concetto di sé che gli stessi pazienti presentavano (1).

Gli studi effettuati, tuttavia, non hanno portato a risultati significativi. In ogni caso permettono di realizzare alcune considerazioni che possono aiutare a comprendere la relazione che può instaurarsi tra due fratelli, di cui uno disabile.

La prima considerazione riguarda l'ampia gamma dei risultati che emergono dalle varie ricerche, in particolare sul tipo e sul significato degli effetti che da un bambino disabile possono derivare ai fratelli. Alcuni studiosi hanno individuato effetti negativi, di rischio e di danno; altri hanno sottolineato effetti più complessi ed articolati, non privi, tuttavia, di componenti maturative.

In uno studio condotto su famiglie di bambini con disabilità grave o media, sono state studiate, tramite un'impostazione sistemica, le reazioni dei familiari (ovvero quelle dei fratelli) all'handicap infantile, disponendosi in una prospettiva longitudinale ed individuando diverse fasi successive:

  • nella prima fase, detta immediata, solo il 9% dei fratelli esprimeva una reazione di adattamento, mentre i rimanenti evidenziavano condotte rifiutanti, depressive, isolanti, o altro;
  • nella fase di transizione, gli atteggiamenti non subivano modificazioni significative;
  • nella fase finale, o di stabilizzazione, una condizione di positivo adattamento riguardava l'86% dei fratelli, con una quota superiore rispetto agli altri familiari.

Durante la seconda considerazione, i soggetti sono stati esaminati attraverso un colloquio specialistico diretto, in base alla quale, i fratelli disabili mostravano una più accentuata componente depressiva. Questo notevole incremento rappresenta probabilmente il prodotto di uno stress ambientale protratto nel tempo. In sintesi, i colloqui condotti con le madri e con i ragazzi stessi confluiscono con l'individuazione di uno stesso dato, cioè che l'esposizione ad un stress cronico in famiglia, contribuisce alla strutturazione di un vasto pericolo di anomalie comportamentali e di disturbi psichiatrici nei fratelli di disabili. Di conseguenza, le conclusioni suggeriscono che i fratelli di soggetti handicappati sono a rischio e richiedono quindi trattamenti specialistici, almeno come prevenzione.

Diverso è l'approccio dello studio di Gath (1973), inerente ai fratelli di bambini con sindrome di Down; tale studio, pur considerando l'ordine di genitura e l'età della madre, si è concentrato su un elemento, il sesso, che spesso viene considerato indifferente. Il 20% dei fratelli appartenenti al gruppo sperimentale (cioè ai soggetti Down), fu collocato in una condizione di "devianza" riguardante, soprattutto, il gruppo delle sorelle.

La spiegazione viene individuata nella circostanza che tali comportamenti possono essere una conseguenza del fatto di dover indebitamente ed eccessivamente aiutare la madre nella cura del fratello disabile (2). In ciò non sembrava influire il sesso del bambino disabile; e anche l'ordine di genitura sembrava non dare effetti particolari, nonostante alcuni risultati dimostrano che i fratelli nati dopo il bambino Down, rischiavano di essere sottoposti a maggiori pressioni da parte dei genitori, forse in conseguenza dello stress legato alla disabilità del fratello più grande.

Proprio dal confronto tra bambini nati prima o dopo il bambino disabile, non emersero differenze significative circa la tipologia generale dei comportamenti devianti ma piuttosto per le sottotipologie di comportamenti antisociali e nevrotici, in quanto tutti i bambini nati dopo presentavano solo comportamenti antisociali, mentre quelli nati prima mostravano entrambe le tipologie (comportamenti antisociali e nevrotici).

Differenze notevoli emersero in rapporto all'età avanzata della madre. Infatti, i figli di donne che avevano più di 40 anni, alla nascita del bambino disabile apparivano più vulnerabili, forse perché nelle madri più anziane si attivano, più facilmente, le dinamiche di colpa nei riguardi dell'handicap, e risultano meno flessibili ed efficaci nella gestione della situazione.

I sintomi più comuni erano:

  • impopolarità e difficoltà di relazione con i pari (75%);
  • ipercinesia (64%);
  • disobbedienza (55%);
  • scatti di ira (53%);
  • lamentele continue (53%).

Un ulteriore fattore significativo era costituito dal livello sociale, in riferimento al quale risultavano penalizzati i ceti sottoprivilegiati, che evidentemente sentono gli effetti dell'impatto dell'onere delle gestione economica di un figlio handicappato.

Comunque, anche da questo studio non emersero conclusioni decisive, in quanto non è univoco quale possa essere l'effetto di un bambino Down sui fratelli. Tuttavia, quest'ultimi risentono delle conseguenze del rafforzamento del rapporto tra l'handicappato e i genitori, e che i fratelli siano in un certo senso deprivati, subendo, allo stesso tempo, una pressione perché aiutino nella gestione del soggetto, e vengono automaticamente investiti di maggiori e più pressanti aspettative circa ilcurriculum scolastico, in modo da compensare le insufficienze del fratello svantaggiato. Altre conseguenze, possono derivare, direttamente o indirettamente, dalla frustrazione, dalla colpa e dalla vergogna legate all'esperienza di un familiare disabile. Questi sentimenti risentono, profondamente, degli stereotipi subculturali e dei pregiudizi che operano nell'ambito in cui vive una determinata famiglia.

In questo modo, in alcuni casi, i fratelli di bambini affetti da qualche forma di handicap, hanno prestazioni scolastiche insoddisfacenti, tendono ad isolarsi e ad avere una vita sociale forzata. In altri casi, il fratello, o la sorella, è spinto a sostituire una figura parentale assente fino all'assunzione di un ruolo genitoriale operativamente significativo. Allora si configurano come soggetti ipercontrollati, riservati ed iperadattati, che in realtà vivono una condizione anomala di compenso, sovente con rilevante essenza depressiva.

Altre volte si sviluppano sensi di colpa, forse collegati ad analoghe dinamiche dei genitori, oppure emergono direttamente dal confronto con la situazione di disabilità del fratello; derivante, questa ipotesi, da un modo distorto di vivere la rivalità tra due fratelli, quando uno di essi è portatore di handicap. Da una parte la rivalità è alimentata dalla continua richiesta di cure del bambino disabile, dall'altra il fratello "normale" vede in un certo modo trascurata la sua espressività, con conseguente valorizzazione.

A volte, inoltre, i fratelli di bambini disabili, vivono una condizione di marginalità non solo per la preminenza dei bisogni e degli interessi del bambino con handicap, ma perché i loro stessi problemi personali passano inosservati, vengono trascurati, perché i genitori, più o meno consapevolmente, li negano o li rimuovono, "come se la malattia di uno fosse il sacrificio già pagato per la salute di tutti gli altri (3).

In conclusione, possiamo esaminare i fattori che, secondo la letteratura, favoriscono l'adattamento dei fratelli alla presenza di un bambino disabile.

L'atteggiamento dei genitori, è uno di questi. Considerato un elemento determinante, se i genitori mostrano un atteggiamento di effettiva accettazione nei riguardi del bambino disabile, si hanno maggiori possibilità che anche i fratelli provino dei sentimenti positivi verso di lui. D'altra parte, in generale, il modo di porsi dei bambini nei confronti della realtà esterna è sicuramente influenzato dagli adulti che convivono nello stesso nucleo familiare. Tuttavia, l'accettazione dei genitori non avviene automaticamente, ma può attuarsi solo all'interno di un contesto di condizioni interdipendenti. Infatti, l'adattamento familiare al bambino disabile è il risultato dell'interazione tra stress collegato alla presenza del bambino stesso, risorse interne alla famiglia e ambiente sociale di vita.

  • 1 C. Brutti, R. Parlani, "Handicap e collasso familiare", Ed. Borla s.r.l.
  • 2 C. Brutti, R. Parlani, "Handicap e collasso familiare", Ed. Borla s.r.l.
  • 3 C. Brutti, R. Parlani, "Handicap e collasso familiare", Ed. Borla s.r.l.