La famiglia del bimbo Down - normativa
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La famiglia del bimbo Down - normativa

Difficile rapporto tra famiglia e disabile. In questi casi, la famiglia scarica il figlio alla scienza medica. In questo contesto la famiglia riversa su di lui le proprie ansie, responsabilizzandolo e pretendendo che prenda coscienza della propria normali

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La famiglia del bimbo Down - normativa

Nel 1971venne emanata la Legge 118 per garantire la frequenza della scuola comune da parte dei bambini handicappati (1). Ma la sua applicazione fu parziale, difficoltosa e conflittuale, e non arrivò a difendere i minori di età superiore a 14 anni, né a coinvolgere la scuola media superiore.

In questa circostanza, importante fu la sentenza della Corte Costituzionale del 3 Giugno 1987 (2). L'oggetto della sentenza, stranamente, era proprio la Legge del 1971. Più precisamente, fu dichiarato incostituzionale il comma che recitava: Sarà facilitata, inoltre, la frequenza degli invalidi e mutilati civili alle scuole secondarie superiori ed universitarie (3); alla parola facilitata fu sostituita assicurata.

Di conseguenza, venne superata la concezione di una totale irrecuperabilità dei portatori di handicap; venne riaffermata l'importanza della scuola come "agenzia di socializzazione", di avvio al lavoro, anche oltre la fascia d'obbligo, visto il raggiungimento del massimo grado di autonomia personale e sociale, e dell'inserimento nel mondo del lavoro. Naturalmente, la sentenza ha suscitato controversie, rilevando tempi e modi di realizzazione non ottimali, ma non se ne può negare l'importanza civile e normativo.

Molto importante il recente provvedimento legislativo n°104 del 5 Febbraio 1992, Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate. La definizione generica afferma che è handicappato colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva che causa difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa in grado di determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.

IMPATTO EMOTIVO DELLA FAMIGLIA DINANZI LA NASCITA DI UN FIGLIO DOWN

La nascita di un bambino disabile costituisce un evento fortemente disadattante per qualsiasi famiglia: rompe violentemente gli equilibri preesistenti; impone difficoltà multiformi, sconosciuti ai genitori; li obbliga ad un'intensa medicalizzazione del tempo e delle aspettative, favorendo la distorsione culturale dell'ordinaria ambivalenza relativa al rifiuto/accettazione di un figlio diverso dalle loro speranze e portatore di angosciosi fantasmi del futuro (4). Inevitabilmente attiva reazioni adattative, condizionate da molteplici fattori biologici e culturali, che tendono a recuperare nuovi equilibri. La famiglia è fortemente disorientata e spaventata: tutto ciò che può sapere può solo terrorizzarla, senza migliorare significativamente la sua capacità d'agire positivamente nei confronti di problemi complessi che postulano soluzioni difficili e faticose, nonché valutazioni di rapida riorganizzazione di abitudini e di valori. In generale, si può affermare che il rapporto, tra famiglia e disabile, assume l'aspetto di un complicato problema in quanto non è impostato unicamente sul bisogno di sicurezza e di affetto attribuendo, di conseguenza, al rapporto stesso connotati di carattere sociale.

Il motivo per cui questo rapporto si trasforma in un problema di carattere sociale, può essere compreso rivedendo il tutto in chiave storica. L'espansione eccezionale della rivoluzione industriale ha messo al centro del discorso economico il concetto di "prodotto", divenuto un'idea di base che non riguarda soltanto il materiale finale realizzato da un progetto industriale o da una fabbrica, ma ha anche investito la scuola e la famiglia. Perciò anche il bambino è diventato un "prodotto" di un particolare processo formativo, scolastico, familiare o culturale che sia. Questo è il motivo per cui il figlio viene considerato un prodotto della famiglia, che diventa responsabile della sua realizzazione.

È comprensibile che il figlio "diverso" possa infondere disagio e rendere colpevole la famiglia generatrice. Il sentimento immediato è quello di scartarlo come un "corpo estraneo" alla famiglia, anche perché è la stessa società che tende a isolarlo.

Se questo tipo di atteggiamento è ritenuto normativo in una società centrata su laboriosità attive di sostentamento e di sopravvivenza, ma anche sulla figura della persona, è difficile per molti non ritenerlo ancora valido, a meno che non sia la società stessa a volerlo modificare, comprendendo che l'obiettivo dell'uomo e della sua esistenza non è diventare un "prodotto", ma realizzare un progetto.

Tutto ciò rimanda al difficile rapporto tra famiglia e disabile. La prima conseguenza è che un bambino "diverso" crea una famiglia diversa, che, inevitabilmente, quest'ultima per continuare a svolgere le proprie attività nella società attuale, è costretta a modificare gli estremi del problema mettendo in atto comportamenti che possono essere considerati ulteriori meccanismi di difesa della famiglia stessa:

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  • il meccanismo primario che la famiglia tende ad attuare nell'ambito della nostra società è un atteggiamento di rifiuto del figlio. Atteggiamento che non riguarda, naturalmente, forme di violenza diretta, ma che la collettività favorisce se viene sviluppato nelle forme adeguate. Il bambino può essere relegato in qualche istituzione, che si assume la responsabilità di una possibile educazione. Si tratta, in altri termini, di una violenza che la famiglia fa anche verso sé stessa, decidendo di mozzare legami affettivi, ma che ritiene necessaria per la sopravvivenza nella società, dove possano comparire altri figli, oltre che i genitori stessi;
  • un secondo meccanismo, che può agire qualora la famiglia decide di tenere il bambino, è quello di accettarlo, rifiutando, però, la malattia. La famiglia dichiara di credere nella medicina, di avere fiducia nelle sue decisioni, ma vuole che la scienza sia ligia al suo dovere e mantenga ciò che abitualmente promette. In questi casi, la famiglia scarica il figlio alla scienza medica. In caso di tracollo, la famiglia cambia atteggiamento e riaccetta il figlio, ma rifiuta la scienza medica, addossandola di incapacità, assenteismo, e quant'altro;
  • il rifiuto della malattia tende non solo a dovere riaccettare il figlio, ma, soprattutto, a considerarlo normale. In questo contesto la famiglia riversa su di lui le proprie ansie, responsabilizzandolo e pretendendo che prenda coscienza della propria normalità o della propria diversità. Quest'ultimo atteggiamento comporta una violenza sottile, poiché la famiglia sa che il figlio prendendo coscienza della propria malattia, è forzato a dichiararsi diverso e quindi può essere rifiutato;
  • il quarto atteggiamento riguarda la comprensione e l'accettazione della situazione nel suo complesso, ma, allo stesso tempo, di mettersi in "vetrina". Vale a dire, che la famiglia rimane ancorata al sistema sociale del prodotto, e ricerca una soluzione accentuando la natura della "violazione del gioco sociale". Questo atteggiamento comporta un'eccessiva disponibilità che si traduce nel dimostrare che il bambino necessita di protezione e che lei sola può proteggerlo. Nell'esprimere questo comportamento, la famiglia iperprotegge il bambino, si sostituisce a lui e gli toglie tutte quelle esperienze che potrebbero maturarlo e dargli fiducia nelle sue potenzialità residue.

Naturalmente sono la società e la cultura che danno la misura e il grado di validità di questi atteggiamenti.

Nel corso vitale della famiglia, la nascita dei figli rappresenta un momento fondamentale di cambiamento e adattamento della stessa e determina aspettative notevoli da parte di coloro che da semplice coppia stanno per divenire coppia genitoriale.

Durante la gestazione, si realizzano sempre più quelle aspettative che immedesimano per i genitori tutte le qualità che ognuno desidera possieda il proprio figlio e che magari non si è stati in grado di possedere personalmente. Infatti, la coppia nella sua preparazione all'evento, ipotizza il sesso e le caratteristiche fisiche e caratteriali che potrebbero essere ereditate dai figli della stessa.

Il problema si verifica quando la coppia vive realtà ben diverse; in questi casi, "la malattia si inserisce nella vita psichica del bambino e della famiglia, determinando un turbamento emotivo ed una modificazione dei rapporti con l'ambiente, la cui portata è in funzione ad una serie di variabili, quali le caratteristiche del processo morboso, la personalità del bambino, il tipo di reazione dei familiari la malattia genetica in quanto cronica, apporta stabili modificazioni nelle relazioni con sé stesso el'ambiente, influenzando tutto l'aspetto psicologico della personalità in formazione (5)

Secondo Gargiulo, è possibile individuare tre fasi necessarie per l'accettazione dell'accaduto:

  • durante la prima fase i neogenitori sperimentano uno stato di shock che sottintende sentimenti come l'oppressione, l'incredulità, l'intontimento, l'impotenza; in particolare il padre proverà sentimenti di fallimento. Sentimenti simili saranno provati dalla madre che si sentirà in colpa per non essere stata in grado di aver procreato un figlio sano;
  • a questa fase di shock segue quella di diniego, quella in cui ciascun genitore ancora incredulo circa l'accaduto cerca di minimizzare e negare i segni somatici che i medici identificano come probabili precursori di trisomia 21. Per questo motivo, l'accertamento della malattia tramite analisi cliniche certe e il loro risultato provoca nei genitori depressione e dolore, momento ineludibile della prima fase di accettazione dell'handicap. L'inizio della seconda fase è caratterizzato da sensazioni ambivalenti dei genitori che vivranno momenti alternati, dove stimolazioni eccessive rivolte al bambino si alterneranno addirittura al rifiuto di cure e interventi terapeutici. Ovviamente il perdurare di questa fase influenzerà negativamente lo sviluppo già compromesso del soggetto. In questo particolare momento i genitori sperimentano sensi di colpa per essere stati incapaci di far nascere un bambino sano, ma anche rabbia vedendo i bambini di altre coppie che si lamentano di problemi che per i genitori di un bambino handicappato, che ne ha di più gravi, diventano futili; c'è la vergogna e l'imbarazzo per quella diversità così evidente del figlio;
  • soltanto nella terza ed ultima fase, la coppia genitoriale inizia ad avviarsi alla fase di accettazione attraverso una valutazione e la ricerca di un adattamento ottimale possibile per il proprio figlio, che si mette in pratica con il cercare gli interventi più efficaci ed idonei affinché il bambino raggiunga un livello sufficiente di adattamento; tappa molto delicata in quanto il genitore può illudersi di far perseguire obiettivi non realistici per il bambino o può circondarlo di un amore ossessivo che non permetterà al bambino di raggiungere il livello di autonomia adeguato poiché, la madre in particolare, considerandolo incapace, si sostituirà a lui in tutte le situazioni.

Il problema è che prima di pervenire all'accettazione, il genitore vive inconsapevolmente e con forti sensi di colpa il desiderio che questo piccolo non fosse mai nato, cercando di trovare la causa della patologia tramite diffamazioni coscienti tra i due coniugi. L'accertamento di possibili ragioni ereditarie causa la valorizzazione dei coniuge implicato nella trasmissione della malattia.

Per questo motivo, la nascita di un figlio malato può rinforzare o mettere in discussione la coppia, dove ogni individuo non è in grado di comunicare all'altro le proprie emozioni, pensieri e i propri desideri.

Dunque, la venuta al mondo di un bambino con sindrome di Down, può si abbattere una famiglia, ma può anche rafforzare i legami, migliorare la qualità della comunicazione e arricchire tutti i membri che la costituiscono. Quando ci sono difficoltà, la loro origine va cercata altrove.

Quello che può peggiorare una famiglia è un rapporto problematico tra i genitori, l'incapacità di comunicare e la mancanza di rispetto per l'identità e le necessità di ognuno, ma non una persona con sindrome di Down (6).

  • 1 C. Brutti, R. Parlani, "Handicap e collasso familiare", Ed. Borla s.r.l.
  • 2 Oggetto: "Giudizio di legittimità costituzionale in via incidentale art. 28, terzo comma, della legge 30 marzo 1971, n. 118: Scuola - mutilati ed invalidi civili - soggetti portatori di handicaps - diritto alla frequenza delle scuole secondarie superiori - effettiva e concreta realizzazione del diritto - mancata assicurazione - violazione degli artt. 3.30.31 e 34 della Costituzione - Illegittimità costituzionale parziale.", www.handylex.org
  • 3 C. Brutti, R. Parlani, "Handicap e collasso familiare", Ed. Borla s.r.l.
  • 4 C. Brutti, R. Parlani, "Handicap e collasso familiare", Ed. Borla s.r.l.
  • 5 M. Roccella, "Fenotipi neuropsicologici nelle sindromi genetiche malformative con deficit cognitivo in età evolutiva", Carbone Editore, 2000, Palermo
  • 6 A. Z. Hobart, "La persona con sindrome di Down", Il pensiero scientifico, 1996, Roma