La famiglia del bimbo Down - storia
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La famiglia del bimbo Down - storia

Nel XVI secolo la vulnerabilità dei minori cominciò ad essere oggetto di particolare attenzione; aumentò la responsabilità dei genitori o dei tutori, tendenza rinvigorita nei nostri giorni dal progressivo affermarsi della struttura della famiglia nucleare

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La famiglia del bimbo Down - storia

L'evoluzione storica della struttura e delle dinamiche della famiglia del disabile si rifanno a concetti filosofici, giuridici e sociali in senso lato.Dall'antichità classica al XVIII secolo, più che di atteggiamenti educativi parentali in senso stretto, si parla di diritti e doveri dei genitori nei riguardi della società, di protezione dei neonati, e, in genere, delle disposizioni normative dello Stato riguardanti l'infanzia.

(…), nei secoli trascorsi, la condizione di marginalità dell'infanzia (letteralmente priva di voce, che non parla) comprende, appesantendola, la condizione del bambino handicappato, doppiamente improduttivo, e per di più contrassegnato da uno stigma (1).

Rifacendosi all'antichità classica, è necessario riconvocare i rapporti che ai tempi esistevano tra funzione della famiglia e diritti dello Stato, cui appartiene il bambino prima di appartenere alla propria famiglia. Lo Stato, secondo Platone, svolge due funzioni, tra cui una punitiva e l'altra protettiva; quest'ultima funzione si esprime esattamente attraverso la tutela.

Al contrario, Aristotele trattò la tutela dell'infanzia affermando che la coppia che mette al mondo dei figli "rende un servizio" allo Stato. Egli sosteneva che la famiglia costituisce un importante anello intermedio tra individuo e Stato; anche se riteneva che non bisognava allevare i disabili sostenendone, difatti, l'infanticidio.

Con la civiltà romana restò inizialmente integra la configurazione della famiglia prima patriarcale, poi allargata. La società di allora vedeva predominare, sotto ogni punto di vista, il ruolo maschile. Con l'Impero questo potere si attenuò, e nel II secolo il figlicidio, riguardante i figli illegittimi, le femmine e i disabili, venne ammesso, e ampiamente attuato, indirettamente, tramite l'esposizione della prole.

Con l'istaurarsi dell'Impero bizantino e, soprattutto, col diffondersi del messaggio cristiano, l'infanticidio fu severamente vietato.

Nel Medioevo, invece, vennero riscontrate le prime iniziative a favore dei minori disabili anche se si trattava, solamente, di ricoveri stabili, in generale definitivi, e di ospizi rigorosamente separati per sesso.

Nel XVI secolo, la vulnerabilità dei minori cominciò ad essere oggetto di particolare attenzione; coerentemente aumentò la responsabilità dei genitori o dei tutori; tendenza questa rinvigorita nei nostri giorni dal progressivo affermarsi della struttura della famiglia nucleare, e dalla tutela ad essa rivolta.

Le predisposizioni egualitarie e solidaristiche che portarono alla rivoluzione francese, nel XVIII secolo, nutrirono una ripresa di interesse della Società verso i disabili; l'orientamento illuministico dal canto suo, spinse a rivalutare la componente psichica, e a considerare come causa più grave e più rischiosa, in termini di conseguenze dissociali e risvolti morali, il ritardo mentale rispetto alle altre menomazioni motorie e sensoriali. "D'altra parte nel 1800 l'interesse della medicina e della psichiatria per questo settore portò si ad individuare l'insufficienza mentale come entità nosologica a sé stante rispetto al più ampio e confuso capitolo della follia, ma la caratterizzò anche come condizione irreversibile e permanente (2).

Con l'inizio del ‘900 si verificò in Europa una definizione legislativa del trattamento della patologia mentale. In Italia, la Legge del 1904 ha inserito l'insufficienza mentale nel più ampio settore della patologia psichica, legando il suo trattamento all'istituzionalizzazione manicomiale, con ciò indirettamente garantendo il carattere permanente ed incurabile dell'insufficienza mentale (3).

Tuttavia, fino alla seconda guerra mondiale, il ruolo della famiglia, nel caso di un figlio handicappato, è rimasto marginale e limitato alla scelta tra la gestione autonoma o la delega alle istituzioni. Solo alla fine degli anni '50 apparvero le prime opere scientifiche valide sull'argomento.

Uno di questo fu Farber che prospettò la necessità di un approccio globale della famiglia di un bambino handicappato. Chiarì che uno dei criteri di base per definire l'atteggiamento della famiglia è la decisione di tenere con sé il bambino o di istituzionalizzarlo. Affermò, successivamente, che un parametro fondamentale, circa la gestione affettiva dell'handicap, è il grado di armonia coniugale, individuata e valutata riferendosi al periodo antecedente alla nascita del figlio stesso.

La variabilità nel danno alle famiglie è considerata scarsa, proprio perché i fattori omogenei sono ritenuti prevalenti rispetto alle possibili diversificazioni. Questa variabilità è importante e deve essere tenuta presente, poiché serve ad evitare generalizzazioni astratte, e spinge utilmente a regolare una conoscenza in termini di più specifica aderenza ai casi concreti.

Solo recentemente la ricerca si è affinata e finalizzata non tanto allo stress costituito dall'handicap infantile, quanto alle modalità di reazione e di risposta che la famiglia attua. L'analisi si sposta, cioè, sull'adattamento, sulle dinamiche che la famiglia adotta e cerca di realizzare.

Questo cambiamento dell'approccio scientifico si inserisce e si associa ad una più vasta evoluzione culturale e sociale, che viene espressa in Italia dalla Legge sull'inserimento scolastico dei minori handicappati e che trova riscontro nella normativa di altri Paesi.

In conclusione, l'aspetto significativo delle recenti tendenze è che l'handicap di un figlio non deve necessariamente essere visto come l'handicap della famiglia, o, comunque, come un fattore di destrutturazione.

Per venire ai nostri giorni, si può dire che gli anni '80 hanno visto l'espandersi e l'intrecciarsi di ricerche rivolte alle famiglie con un figlio handicappato. Infatti, il progressivo evolversi del movimento di deistituzionalizzazione e con l'estensione della scolarizzazione, aumenta il coinvolgimento dei familiari.

Si sviluppa e si estende, in questo modo, l'approccio sistematico alla famiglia, e si passa gradualmente e parzialmente, da una prospettiva terapeutico-riabilitativa ad una preventiva, acquisendo consapevolezza dell'eterogeneità delle famiglie interessate e della necessità di evitare generalizzazioni improprie.

Inoltre, si affinano i problemi metodologici circa gli studi sulle famiglie con handicap, con particolare riferimento ai gruppi di controllo che possono essere fonti di equivoci.

  • 1 C. Brutti, R. Parlani, "Handicap e collasso familiare", Ed. Borla s.r.l.
  • 2 C. Brutti, R. Parlani, "Handicap e collasso familiare", Ed. Borla s.r.l.
  • 3 C. Brutti, R. Parlani, "Handicap e collasso familiare", Ed. Borla s.r.l.